domingo, 11 de agosto de 2019

Purpura Trombocitopenica Ideopatica

19 dias en el Hospital

Me pasa que no me doy cuenta que ando con las plaquetas tan bajas hasta que empiezo a sangrar, tengo mucha energia y siempre ando en movimiento, hago trabajos en la calle y hago trabajos en casa y no es hasta que colpaso que paro para entender y ejecutar las acciones necesarias , pues hoy les voy a contar este episodio que me envio al hospital 19 dias.

Primer sintoma cansansio extremo astenia.

Estuve unos dias de viaje con mi esposo, fui a visitar a mis hijos y el cansancio me acompañaba permanentemente, evadi ir al mar que es lo que mas me gusta hacer, me negue ir al cine, y me negue hacer 3 de cada 5 cosas propuestas, siempre manisfeste que estaba cansada caminar 4 bloques o cuadras era una actividad cuesta arriba para mi, tambien se me taparon las glandulas salivales del paladar duro y blando lo cual agrego incomodidad y dolor para comer, el dia final del viaje se destaparon pero no con saliva sino con sangre el cual llamo mucho mi atencion.


Cansansio extremo

Segundo sintoma caidas recurrentes

A lo mejor las personas que me rodean estan tan acostumbradas a mi forma de ser que no notan esta señal, pero recuerdo varias veces que se me doblaba un pie y mi esposo me agarraba del brazo para evitar que cayera, pero uno piensa uso lentes o ya esta oscuro o estaba distraida, en varias ocaciones el me avisaba cuidado alla adelante, cuidado con ese escalon, cuidado con ese hueco...con mi hermana estaba caminando y se me doblo el pie y ella hizo lo mismo, me agarro del brazo para evitar la caida. Pero la historia es otra cuando camino sola, el 06 de julio me fallaron las piernas y cai al suelo, me golpie los pies las rodilla y las muñecas, despues el martes 9 subiendo una escalera volvi a caer pero esta fue mas aparatosa aqui lo que no me golpie fue la cara porque una pareja mayor,metieron la mano en mi cara para evitar el impacto en el escalon.





Tercer sintoma petequias y sangrado

Son pequeños derrames vasculares cutáneos del tamaño de una cabeza de alfiler, que van apareciendo por todo el cuerpo, en mi caso aprendi hacerme la prueba del torniquete y cuando vi la presencia de la petequias, me levante e hice mi maleta, arregle varias pijamas, medias, ropa interior, y mis cosmeticos de uso diario, ya que sabia que al dia siguiente despues de un examen de hematologia completa, al hospital que fuera me ingresarian. Ya en este punto la situacion se pone critica y es como cuando un avion inclina la nariz y uno va en picada, si no te mueves rapido te estrellas. Esa noche empezo sangrado por la nariz, me hice prueba con el hisopo en los oidos y habia sangre, y los hematomas de las piernas se fueron expandiendo.




Hora critica

Llego la mañana y con ella mi ansiedad de ir al laboratorio, hacerme los analisis y tomar la decision correcta de a donde asistir por emergencia medica, entre la toma de la muestra y el resultado hubo 6 horas que utilice para sacar un par de trabajos pendientes, entregar algunas cosas pendientes que vendo por mercado libre, buscar efectivo suficiente para los dias siguientes, buscar a mi hermana, comernos un helado y una merienda en el estacionamiento de la emergencia a donde llegue manejando...y lo mas dificil entrar y decir aqui estoy y vengo porque no me siento bien, creanme que si que es dificil soltar el control, dejar que los demas decidan, dejar la resistencia! esto es muy fuerte para mi personalidad. Entre con crisis hipertensiva, sangrando por mi labio que solo me lo roce, sangrando por la nariz, trombocitopenia con 28.000 de plaquetas, la cual bajo luego a 13.000, anemia, pancitopenia, infeccion del tracto urinario entre otras cositas.






Asi comenzo la recuperacion equipo 1

Mi primera via, hidratacion tras hidratacion, antibiotico durante 13 dias, me pusieron 6 bolsas de transfusion de concentrado plaquetario, me pulsaron durante tres dias con el esteroide solumedrol, subieron la dosis del medicamento de la presion o tension, protector gastrico, profenid, genurin, lagrimas artificiales y un equipo medico de diferentes especialidades siguiendo paso a paso la evolucion del caso, rx torax, rx de la pierna de la fractura, electrocardiograma, ecocardiograma, eco abdominal y un equipo de enfermeras y un enfermero que estuvieron ahi dia tras dia, con paciencia, con oraciones, con afecto y preocupacion sobre mi recuperacion.





la recuperacion equipo 2

Este equipo es muy valioso tambien! liderizado por mi hermana Carmen quien durmio los 19 dias conmigo, luego estuvo durante todos los dias, todo el dia acompañandome la madre de mi esposo Marbelys con sus oraciones... ambas me llevaban al baño, me ayudaban asearme y a servirme lo que comia y necesitaba. Mi esposo al igual que mis hijos estuvieron en contacto todo el dia durante todo los dias, en nuestro grupo de whatsapp, llenos de ocurrencias, chistes y memes. Mi cuñada, una amiga y tios de mi esposo se encargaron de todos los exames de sangre que se hacian en un laboratorio externo, mi hermano que esta vivo estuvo todo el tiempo monitoreandome, y mi hermano que murio en ese mismo hospital 8 meses antes entro con su gran sonrisa y le pregunte que haces aqui? y me respondio que Carmen me dijo que viniera, y me desperte! hubo una persona que me llevo el desayuno blando y balanceado casi todos los dias,  recibi llamadas y mensajes de tantas personas, varias que me sorprendieron, no lo esperaba, mis nietas me enviaron muchas notas de voz, me mandaron videos de mi nieto, mis sobrinos estaban pendiente y una me enviaba toronjil todos los dias, mis amigos familiares y conocidos fueron pasando, llevandome alimentos especiales, yogourt compotas, cremas, jugos deliciosos naturales, nutritivos, mucha gente oro ahi por mi, entre ellas las enfermeras. Me llevaron antojos, buñuelos jajaja , me dejaron cosas en silencio para no despertarme, y me enviaban diario una crema de verduras todos los dias que me permitia ir al baño sin dificultad, gracias a todos por aguante y por el placebo que me causaron.



Que mantuvo mi animo?

Siempre tengo animo jajaja pero esta vez hubo algo especial, mi hermana y yo jugamos durante toda la hospitalizacion a una mega pijamada, hablabamos, contabamos historias tras historia... mejor aclaro! yo contaba historias, y ella escuchaba. me ayudaba a lavarme el cabello un dia si y un dia no porque, sino iba a morir era de no poder lavarme el cabello y no de la condicion medica. Me traia la ropa limpia todos los dias y me cambiaba las medias ya que soy aficionada a eso, me tenia cojines, un paño para comer,y mi cena especial de frutas, y vegetales, me traia desinfectante de cherry para cuando me limpiaban la habitacion todo oliera a eso, y creo que nunca le he comentado que es mi olor y sabor favorito de las gomas de mascar, y un sin fin de detalles que amortiguaron cada vez que se perdia una via y ya costaba encontrar una vena buena donde pinchar, agradecida con Dios y con todos equipo 1 y equipo 2 los amo un mundo!




Te invito a ver el video completo de esta historia

                                                       https://youtu.be/lwM8FblrDlY


viernes, 1 de febrero de 2019

El Sol es bueno o Malo para la salud?

Como todo en exceso puede ser perjudicial

Pero debemos tomar en cuenta que el sol primeramente representa vida, pues la hace posible! Hay científicos que aseguran que la exposición crónica al sol produce endorfinas (las llamadas hormonas de la felicidad) y experimentos hechos a roedores demostraron una adición parecida a la heroina. Esto nos daría un porque de porque nos gusta tanto ir al océano y llevar sol.

Pero cuidado con el sol debemos ser precavidos

Si bien nos activa las endorfinas, también nos pone en un gran riesgo debido a sus rayos ultravioletas que basados en una exposición prolongada y deliberada y sin protección adecuada nos puede poner en peligro de contraer Cancer de piel.



A todos nos gusta vernos bien y de apariencia joven

Y el exponernos al sol sin protección adecuada , nos lleva directo al envejecimiento prematuro, por eso un protector solar sobre 50, hidratación constante, alternar periodos bajo sombra, unas cremas hidratantes a base de leche después de una exposición, sin menospreciar la leche de magnesia y la leche líquida de vaca son excelentes herramientas para los que nos gusta el sol.

El sol no puede ser eliminado completamente de nuestras vidas

Aún si tenemos enfermedades auto inmunes o Lupus como en mi caso, ya que si bien he dicho su exposición indiscriminada es negativa, suprimirlo en la totalidad también lo es! 
El sol es fuente de vitaminas esenciales, genera placer y cambia el estado de ánimos, refuerza el sistema inmunológico, y hay estudios que revelan que actúa en una parte del nuestro cerebro aumentando la productividad y la creatividad.



Más beneficios

-Vitamina D para los huesos y dientes
-Dilatación de los vasos sanguíneos y mejora la circulación 
-Refuerza nuestras defensas 
-Mas y mejor sexo
-Mejor sueño
-Mejora el tono muscular
-Aumento de los glóbulos blancos
-Ayuda en los procesos respiratorio y asmáticos
-la exposición moderada y con las reglas preventivas ayuda a la psoriasis y al acné

lunes, 28 de enero de 2019

El lupus y la boca

Es de suma importancia protegernos de manera minuciosa cuando tenemos el sistema inmune deprimido. 

La mayoría de las personas que tenemos lupus constantemente, estamos sufriendo de malestares en la boca.

Entre ellos las aftas, las cuales incomodan mucho y son muy dolorosas. 

Para prevenir debemos ser muy insistentes en la salud bucal, en nuestros casos es recomendable asistir con más frecuencia al odontólogo, preferiblemente cada 3 meses en vez de 6 como lo hacen las personas con sistema inmune perfecto. 

También es recomendable no compatir cubiertos, vasos, ni pitillos o pajillas. Una recomendación personal es el uso de labiales o gloss de menta, a mí me funcionan muy bien y me protegen bastante, cuando tengo que comer y tomar algo en un sitio público.


No olviden un buen enjuague bucal para minimizar las bacterias usuales de la boca. Me despido esperando que tomen en cuenta estos maravillosos tips. Y si tienen dudas o algún aporte pueden escribirme en comentarios. Hasta la próxima

martes, 17 de enero de 2017

Al fin me convertí en un sujeto de investigacion

Me convertí en un sujeto de investigacion

Qué satisfacción cuando se nos presenta la oportunidad de hacer un aporte que, pasa a ser un logro de vida y abre la probabilidad de ser parte de una solución que hasta ahora no alcanzado la humanidad.


 Mi vida transcurre como a los presos! 


Si esos que privados de su libertad cuentan un día más y un día menos aunque es incierto cuanto verdaderamente les falta por estar ahí, pues así es que transcurren mis días, llenos de una gran incertidumbre de cómo y cuándo será el final? Estoy cerca? Esta recaída me llevara? Este dolor será lo último? Saldré bien de esta operación? Aguantaré la anestesia? Superare esta infección? O moriré pronto? Yo quiero vivir y no quisiera pasar todo el resto de mis días pensando o imaginando el final.

  


Muchas veces pensé porque me ha tocado vivir todo esto?   

Para mí la salud es lo más importante, más que una marca o un vehículo último modelo, o un celular de  última generación de nada sirve si no existe la más remota idea de que vas a sanar nunca! Y nunca
es nunca! Porque exactamente eso es la realidad de mi vida, no hay cura! y hay que aceptar la   realidad,  pero esa realidad solo te pertenece a ti, es probable que muchos no puedan entenderme en este momento porque no es su piel, no es su cabeza  y no son sus huesos, y cuando te encuentras a la gente que te rodea sumida en sus mundos  materiales, es ahí donde te das cuenta que es esa carcel de la que hablaba al principio. La carcel  donde aprendes amar al dolor, donde mientras duele te das cuenta que estas viva, y que si un día no   doliera tu alma se secara porque sabrías que estás muriendo!



Se puede estar sentenciado y vivir? 

Pues si!    Los sentenciados a una pena de muerte saben que van a morir, Y aun sabiendo que  les llegara el día de la inyección letal, viven cada día con mucha intensidad, es ese el sentimiento que me acompaña siempre, esperando a ver con que me va a salir mi inseparable lobo para hacerle frente y enseñarle mi fortaleza. Que me he querido suicidar? No no he querido hacer eso, Que me he querido morir? Si ! Si he querido, el límite del dolor te lleva a ese borde...

Pero se que no vine a esta existencia a ser un virus mutante.

Vine para algo más... Y mínimo debo aportar algo a la ciencia, y me enorgullece formar parte de la historia y de la
cura! Durante los últimos 16 años de mi vida he pensado mucho en esto, Siempre! día tras día, lo
dije tanto! Lo comente tanto, lo soñé tanto, lo visualice tanto, y el  17 de enero de 2017 sucedió y estoy tan contenta que el dolor ha sido sustituido por alegría, la emoción fue tan fuerte que mi cabeza parecia una máquina dispensadora de ideas, me mordí la boca por dentro sin poder controlar mi
emoción que caí en cuenta que estaba tragando sangre de esa anemia crónica de 7 gr. Orgullosamente adolorida y feliz: firme una aprobación para pasar a ser "un sujeto de investigación" y la pregunta es: creen que es por mi? Tendré tiempo? Veré los resultados?... Es por la humanidad! Por un mundo mejor! Por una cura, Por la esperanza de muchos que tenemos Lupus y otras condiciones inmunologicas, esta historia es para inspirarte a valorar tus recursos internos y a no escatimar en proyectarte y dejar tu huella para que sea una brújula para quienes vienen atrás.
 Por  Mary, por Fanny y por muchos, pero muchos que no saben lo que pasa, ni por qué les pasa.













Purpura Trombocitopenica Ideopatica

19 dias en el Hospital Me pasa que no me doy cuenta que ando con las plaquetas tan bajas hasta que empiezo a sangrar, tengo mucha energia...